Особым детям особенно нужна семья

Опыт оказания помощи детям, имеющим выраженные интеллектуальные нарушения, в условиях детского дома-интерната

Автор: Е.М.Полякова, специальный педагог (ГБОУ СКОШ №705, дошкольное отделение), ГБОУ ДДИ№ 15 (г. Москва), РОО «Милосердие»).

 

Я хотела бы рассказать об опыте оказания помощи детям c тяжелыми множественными нарушениями развития в московском детском доме-интернате для умственно отсталых детей.

Помощь оказывается силами двух организаций, тесно связанных между собой: Свято-Димитриевским сестричеством и Службой Добровольцев «Милосердие».

 

Коротко о тех, кто оказывает помощь детям: Свято-Димитриевское сестричество основано в 1991 году, не является монашеской общиной; сестры милосердия работают в тяжелых отделениях больниц, детских домах-интернатах, психоневрологических интернатах, патронажная служба помогает тяжелобольным людям дома; сестры имеют специальную медико-социальную подготовку; в настоящий момент в интернате постоянно работают 8 сестер милосердия (обычно по 3 человека в день). Сестричество сотрудничает с интернатом более 6 лет.

Служба Добровольцев «Милосердие» основана в 2006 году при Епархиальном совете г. Москвы; в настоящий момент более 1000 добровольцев регулярно оказывают помощь в больницах, ДДИ и ПНИ, адресную помощь нуждающимся семьям, помогают бездомным. В настоящий момент в интернате помогают около 30 добровольцев (от 2 до 8 раз в месяц, от 2 до 12 часов). Добровольцы, как правило, не имеют специального медицинского или педагогического образования.

 

Коротко об интернате, где работают сестры и добровольцы: детский дом-интернат (ДДИ) для умственно отсталых детей находится в ведомстве министерства здравоохранения и социального развития РФ.   В ДДИ живет более 400 детей с диагнозами умеренная, тяжелая или глубокая умственная отсталость, большая часть детей имеет множественные нарушения развития. Около 80% воспитанников – отказные или дети родителей, лишенных родительских прав. В интернате существует несколько режимов пребывания детей: дневной стационар (в течение рабочей недели дети проводят в интернате несколько часов ежедневно, живут дети дома); «пятидневка» (родители забирают детей домой на выходные и в каникулы); постоянное пребывание (наиболее распространенная форма пребывания). Возраст воспитанников: от 4 до 18 лет; по достижении совершеннолетия детей переводят в психоневрологические интернаты (ПНИ).

В ДДИ работают 4 отделения:

 - отделение милосердия (дети, имеющие диагноз тяжелая или глубокая умственная отсталость, множественные поражения опорно-двигательного аппарата);

 - отделение медико-социальной реабилитации (дети с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, без выраженных нарушений в двигательной сфере; дошкольное отделение; отделение для детей с ДЦП);

 - отделение психолого-педагогической реабилитации (дети школьного возраста, имеющие диагноз умеренная умственная отсталость, не имеющие выраженных поражений опорно-двигательного аппарата);

 - отделение социально-трудовой реабилитации (подростки, закончившие обучение в школьных группах интерната).

 

Я хочу подробнее остановиться на нашей работе  с самыми слабыми детьми – детьми из отделения милосердия.

В настоящий момент в отделении живут около 120 детей. Это дети, имеющие диагноз тяжелая или глубокая умственная отсталость, множественные поражения опорно-двигательного аппарата, многочисленные сопутствующие психофизические нарушения; это – самые «тяжелые», слабые дети интерната, нуждающиеся в постоянном трудоемком уходе. В отделении есть дети с трахеостомой, есть дети, находящиеся на зондовом питании.

В отделении достаточно высокий уровень оказания медицинской помощи, хороший уровень обеспечения лекарственными средствами, хорошие бытовые условия. В группах работают медицинские сестры, санитарки, воспитатели, логопеды и дефектологи, проводятся музыкальные занятия, праздники.

Несмотря на внешнее благополучие, здесь много проблем. Помимо общих, характерных для всех воспитанников сиротских учреждений (материнская депривация, госпитализм, двигательная, сенсорная, информационная, социальная, эмоциональная депривация, социальная изолированность,  недоступность для воспитанников сиротских учреждений отдельных видов специализированной медицинской и коррекционной помощи), можно выделить проблемы, существенно влияющие на качество жизни самых слабых детей интерната:

-                в нашей стране такие дети рассматриваются, как правило, как объект паллиативного ухода (и в этой области достигнуты значительные успехи: в отделении  по-больничному чисто, воспитанники находятся под постоянным медицинским наблюдением, дети полноценно питаются, ухожены), отсутствует отношение к ребенку как к личности, нуждающейся в общении, обучении, занятиях, личном пространстве;

-                отсюда неизбежно следуют недостаточное понимание сотрудниками образовательных, деятельностных и социальных потребностей детей, недооценка потенциала детей, преимущественно медицинские методы абилитации и явное преобладание медицинского персонала над педагогическим (при достаточном количестве медицинского персонала, в группах катастрофически не хватает воспитателей, логопедов и дефектологов; нагрузка на педагогов крайне высока и не позволяет уделять достаточного внимания всем детям);

-                недостаточно методик по работе с такими сложными детьми (в имеющихся немногочисленных методиках по работе с детьми, имеющими выраженные интеллектуальные нарушения, тема работы с самыми слабыми воспитанниками практически не освещена);

-          детей, как правило, не обучают, с ними мало играют, мало разговаривают; в известных мне интернатах Москвы и Санкт-Петербурга (даже самых благополучных) воспитанники таких отделений большую часть времени проводят в кроватях (многих детей и кормят лежа, и умывают в кроватях – так быстрее и удобнее);

-                из-за тяжести соматического состояния детей такие отделения крайне изолированы и, как следствие, меньше всего охвачены помощью НКО и добровольческих организаций;

-                воспитанники отделения практически никогда не выезжают за пределы ДДИ (за исключением прохождения медицинских обследований, госпитализации или перевода в ПНИ), а в пределах интерната жизнь детей проходит в помещении группы;

-                группы, где живут дети, плохо зонированы, часто не имеют отдельных игровых и столовых комнат; дети, как правило, не имеют своего личного пространства;

-                имеющиеся в отделениях технические средства реабилитации часто используются неправильно или не в полном объеме.

За последние несколько лет неоднократно менялись цели и задачи нашей работы в отделении. Изначально сестры занимались уходом за лежачими детьми, фактически дублируя функции сотрудников интерната. В настоящий момент нужды в такой помощи нет. Более того, сейчас мы принципиально стараемся не выполнять работу сотрудников. Мы пробуем выделить потребности детей, которые в данный момент невозможно удовлетворить силами персонала интерната, ищем способы и методы решения этих вопросов. С февраля 2013 года было принято решение сосредоточить работу сестер и добровольцев в одном блоке отделения милосердия, где постоянно проживает 21 ребенок (раньше мы работали во всех блоках отделения). Цель проекта – создание среды, адекватной потребностям детей. Если говорить проще, мы хотели попробовать сделать жизнь детей отделения приближенной к жизни нормальных детей, пусть и с очень особыми потребностями. Также хотелось создать некоторую методическую базу, которая могла бы быть полезной добровольцам и специалистам, работающим в подобных отделениях других интернатов.   

На сегодняшний день с детьми отделения работают 8 сестер и 2 добровольца (по 2-3 человека в течение дня), еще 8 добровольцев помогают в организации прогулок с воспитанниками отделения.    

Как строится работа  сестер и добровольцев в отделении сейчас?

Одна из основных проблем ребенка, живущего в условиях сиротского учреждения – это отсутствие близкого эмоционального общения со значимым взрослым. Для детей слабых это просто катастрофа. И если дети более сильные как-то справляются со скудным, формальным, часто совсем неласковым общением,   то слабый ребенок – нет. И он не раскрывается, не развивается, «уходит в себя», «не реагирует», «ничего не понимает» - так это выглядит со стороны, так об этом говорят «опытные» сотрудники.

Тут стоит вспомнить специфику волонтерско-сестринских «кадров». Если сестры милосердия имеют медицинское образование или учатся на патронажных курсах, то добровольцы специальной подготовки не имеют, детей таких сложных видят зачастую в первый раз.  Но у них у всех есть огромный эмоциональный ресурс, и они готовы им делиться. А дети практически всегда «открываются» на взрослом – значимом, заинтересованном, регулярно присутствующем в жизни. На взрослом, от которого станет тепло. Ждать от сотрудников «согревания» всех детей мы не можем – у них другие функции.

Поэтому первое, что мы делаем – мы начинаем общаться с ребенком – близко, эмоционально, тепло. Мы его «греем», тормошим,  даем ему опыт тактильного контакта, без которого невозможно почувствовать собственное тело, невозможно осознать себя в окружающем мире. Мы все время разговариваем с ребенком – в помещении группы, на прогулке, во время рутинных процедур, проговаривая все наши совместные действия. Мы все время называем ребенка по имени, объясняем (и даем ему почувствовать), что у него есть руки, ноги, пальцы (у большей части детей не сформировано представление о собственном теле). Мы все объясняем, все показываем и даем потрогать все, что можно потрогать, даем возможность добрать ощущений, впечатлений: вместе слушаем, смотрим, стараемся создать эпизоды контакта детей между собой. Таким образом, мы стараемся дать ребенку возможность почувствовать свое тело, буквально найти себя в этом мире, расширить границы пребывания ребенка, дать ему тот необходимый  для развития сенсорный и коммуникативный опыт, которого у него не было. И тогда получаются «чудеса» - ребенок, который был где-то не здесь, в себе, начинает раскрываться - общаться, улыбаться, привлекать к себе внимание, выходит из своего «зазеркалья», превращается в обычного (хотя и очень особенного) ребенка.

Все это вполне может делать доброволец, не имеющий специального образования (но обязательно прошедший обучение, на котором мы рассказываем об особенностях детей, о правилах работы в интернате, о  том, что можно и чего нельзя делать).

 

Приведу пример из нашей практики.

Оля М., 14 лет, ДЦП, аутоподобное поведение, проявления агрессии и аутоагрессии, сниженный эмоциональный фон, на момент начала работы не ходила (контрактура голеностопного сустава). Из-за частых эпизодов аутоагрессии девочка большую часть дня проводила в кровати, с фиксированными руками (без фиксации рук сильно била себя по голове, ушам). Мы начали заниматься с Олей по просьбе ее лечащего врача. Через несколько занятий Оля начала демонстрировать заинтересованность в общении, ушла агрессия, появился глазной контакт, позже – тактильный контакт (Оля с удовольствием давала себя обнять, сделать легкий массаж пальцев, ладоней, позже научилась обнимать педагога). В процессе занятий выяснилось, что Оля может держать равновесие, есть опора на ногу в положении сидя. После консультации с ортопедом мы начали ставить девочку у опоры, позже Оля научилась ходить с опорой на руки взрослого. Время занятий существенно увеличилось (мы выполняли упражнения на развитие сенсорных и моторных функций, играли, пробовали общаться с другими детьми, девочка освоила пластилин и краски), и, если рядом был знакомый девочке заинтересованный человек, Оля спокойно занималась, руки при этом были свободны, и аутоагрессию девочка практически не проявляла. Воспитатели и санитарки в отделении начали высаживать девочку на диван с игрушками (с неполной фиксацией рук). После того, как нам удалось договориться о переводе Оли в группу, где работают сестры милосердия, Оля научилась (сначала с полным сопровождением, а через несколько месяцев уже абсолютно самостоятельно) есть за столом, самостоятельно управлять инвалидной коляской. Оля оказалось очень эмоциональной, отзывчивой, улыбчивой девочкой. Аутоагрессия не ушла полностью, но число проявлений существенно снизилось.

Большая проблема интернатов – невозможность осуществления индивидуального подхода к каждому ребенку. А ведь дети в отделении милосердия очень сложные, нуждающиеся в длительных, регулярных занятиях, в индивидуальном сопровождении.

 

Приведу еще один пример.

Кира С., 15 лет. Органическое поражение ЦНС, умеет ходить самостоятельно. Частые эпизоды аутостимуляции (Кира руками вызывала у себя рвоту, поэтому руки девочки в течение дня  были зафиксированы), срыгивание пищи, проблемы со сфинктерами жкт. Из-за перечисленных психофизических особенностей девочка недополучала питательных веществ, жидкости (Киру полноценно кормили, просто еда и жидкости не успевали усваиваться), имела существенный дефицит массы тела. В течение нескольких лет неоднократно лежала в больницах, обследовалась;  ее лечили, но видимых результатов не было. Худая, не улыбалась, хотя узнавала знакомых взрослых и четко давала понять, что хочет, чтобы ее взяли на прогулку по коридору или на улицу. Для Киры удалось организовать индивидуальный пост – 5 дней в неделю, по 6-10 часов в день с Кирой занималась сестра милосердия: гуляла, разговаривала, кормила за столом, следила за руками, включала Кире музыку, пробовала с ней играть. Совместно с лечащим врачом придумали кормить и выпаивать Киру между кормлениями, очень маленькими порциями. Это – очень трудоемкая, кропотливая работа, требующая времени, огромного терпения. И любви. Девочка начала прибавлять в весе, исчезло постоянное чувство голода, Кира начала проявлять интерес к занятиям (до этого Кира только ходила, на фоне постоянного чувства голода ни о каких продуктивных занятиях мы и не мечтали). Мне сложно передать наши ощущения, когда Кира первый раз улыбнулась, засмеялась.

 

Крайне важным для воспитанников отделения милосердия является формирование социально-бытовых навыков. Огромная разница: тебя кормят лежа в кровати, ты только открываешь рот (и довольно быстро открываешь, так как санитарка должна за 30 минут покормить 10 детей) или ты ешь сам (с помощью взрослого, но сам), сидя за столом. Из 21 воспитанника группы, где работают сестры милосердия, в настоящий момент не высаживают для кормления только двух детей (их кормят через зонд). Из 19 детей едят сами 6 человек, с помощью взрослого (метод «рука в руке») 7 человек, 6 воспитанников кормят в специальных стульчиках. А год назад за столом ели всего 5 детей, остальных кормили в кроватях. Помимо того, что это просто по-человечески важно – есть самому, умение принимать пищу самостоятельно является необходимым условием для перевода ребенка в отделение медико-социальной реабилитации, где ребенок будет иметь существенно больше возможностей для развития и обучения, а также существенно влияет на качество жизни ребенка после перевода в ПНИ.    

 

Огромное значение для наших детей имеет двигательная активность, улучшение и формирование моторных навыков: умение переворачиваться, сидеть, самостоятельно передвигаться в инвалидной коляске, вставать, ходить. Формирование таких навыков требует обязательного врачебного контроля, специальных знаний и тщательной подготовки со стороны сестер и добровольцев, специального реабилитационного оборудования и, без чего никак не обойтись, огромного количества времени. А его у сотрудников как раз нет – штатное расписание не позволяет уделять ребенку столько времени, сколько ему необходимо. Поэтому двигательное развитие детей – обязательная часть рабочего дня сестры милосердия. За прошедший год научились самостоятельно ходить 4 ребенка, сейчас учатся ходить 7 детей, учатся самостоятельно передвигаться на коляске 3 ребенка, 11 детей, не способных самостоятельно удерживать позу сидя (бывшие «лежачие» дети), сидят в специализированных адаптированных стульях (год назад таких детей было 4).

 

За последний год принципиально изменился образ жизни детей. Сейчас утро каждого ребенка отделения начинается с обычных вроде бы гигиенических процедур: детей умывают и чистят им зубы (сестры стараются подвести или подвезти в кресле к раковине каждого ребенка, максимальное внимание уделяется формированию навыков самообслуживания). Потом детей кормят завтраком (за столом или в специальных стульчиках). После завтрака проводится общее занятие – «круг». Всех детей высаживают на ковер (специальное покрытие) в игровой зоне, в стулья. Ежедневно проводятся групповые и подгрупповые занятия, игры. Сестры учат детей самостоятельно одеваться, относить за собой посуду. Вроде бы – обычная жизнь детской группы. Но еще год-два назад дети отделения 90% времени проводили в кроватях, а сейчас они там только спят или отдыхают.

 

Работа непосредственно в отделении – это «высший пилотаж» для добровольца, она достаточно нагрузочна в эмоциональном плане, требует специальных знаний, подготовки. Но есть вид помощи, вполне доступный новичкам, позволяющий добровольцу «осмотреться», привыкнуть к детям, понять, хочется ли продолжать приходить в интернат – это прогулки с детьми. В нашей группе на 21 ребенка приходится 1 воспитатель и 2 санитарки (в чьи обязанности не входят прогулки с детьми). Большая часть детей может гулять только с индивидуальным сопровождением взрослого (на коляске или, для детей, умеющих ходить, с опорой на взрослого). А ведь ребенка еще нужно одеть и раздеть (зимой это довольно долгая процедура), вывезти в коридор, пересадить на уличную коляску.  Из-за этого дети отделения гуляют редко, особенно в холодное время года. И гулять с ребенком можно по-разному: можно просто катать коляску по  территории интерната, а можно разговаривать с ребенком, показывать ему цветы, птиц, трогать деревья, листья, разговаривать по дороге с другими детьми.

 

Очень важный проект удалось реализовать сестричеству совместно с Центром Лечебной Педагогики (г. Москва): уже более полугода дети отделения милосердия выезжают в ЦЛП для занятий, игр, общения.  Около 10 детей отделения, в том числе «колясочники», «лежачие» дети, не умеющие передвигаться самостоятельно, проводят 2,5 часа в учебном центре. За это время педагоги центра проводят с детьми музыкальное занятие, занятие продуктивной деятельностью, дают детям возможность позаниматься в спортивном зале, поиграть с разными игрушками, обязательно показывают детям сказку. Занятия проводят в двух подгруппах – «быстрой» и «медленной» (этот вариант оказался самым эффективным). В перерыве проходит второй завтрак, дети собираются вместе со взрослыми за большим столом. Если учесть то, что еще год назад воспитанники покидали территорию интерната только в случае госпитализации или перевода в ПНИ, это  представляется мне серьезным шагом в сторону расширения границ для наших детей.

 

Еще один важный аспект работы – работа с родителями воспитанников. Большая часть «родительских» детей живет именно в отделении милосердия (это, как правило, «тяжелые» дети, нуждающиеся в постоянном медицинском наблюдении). Кого-то родственники регулярно навещают (таких немного), к кому-то приходят время от времени, к кому-то не приходят совсем. Рассказывая родным об успехах ребенка, давая возможность вместе съездить в Центр Лечебной Педагогики, пообщаться с ребенком вне больничной атмосферы интерната, мы поддерживаем в родителях желание чаще навещать детей.

 

Еще одна сфера деятельности сестер и добровольцев – сопровождение детей в стационарах. К сожалению, воспитанников отделения крайне неохотно помещают в соматические отделения больниц из-за тяжести общего состояния и необходимости постоянного трудоемкого ухода. И, разумеется, ребенку, пусть и привыкшему к смене стационаров, легче перенести пребывание в незнакомом месте, если рядом с ним находится знакомый доброжелательный взрослый. 

 

Крайне болезненная тема: перевод воспитанников, достигших возраста 18 лет, в ПНИ. Ребенок, и так уже серьезно травмированный пребыванием в ДДИ, попадает в совершенно новую, незнакомую, пугающую среду, вновь теряет контакты и личную историю. Наилучшим представляется вариант, реализованный РОО «Перспективы» в ДДИ г. Санкт-Петербурга: детей из опекаемого «Перспективами» отделения милосердия интерната переводят в ПНИ, где также работают сотрудники и волонтеры организации. У нас такого, к сожалению нет. Но есть несколько добровольцев, которые регулярно навещают выпускников интерната в ПНИ, где те проживают.

 

Постепенно реализуются наши планы, касающиеся методических разработок. В настоящий момент в Центре Лечебной Педагогики (г. Москва) при участии специалистов сестричества составляется сборник методических рекомендаций по организации работы в отделениях милосердия детских домов-интернатов для детей-инвалидов (заказчиком сборника является департамент социальной защиты г. Москвы).

 

Система интернатов крайне закрыта, тяжела, ригидна. Невозможно увидеть и правильно оценить все проблемы, находясь внутри системы (есть люди, которые проблемы видят, видят пути их решения и даже что-то меняют внутри интернатов, но таких людей немного, и делать что-то, выходящее за рамки шаблонов, им очень нелегко). Представители НКО, как правило,  обладают большим потенциалом, желанием помочь, иногда – необходимыми материальными ресурсами. Существующие и ожидаемые изменения в законодательстве могут открыть двери интернатов для добровольцев и сотрудников НКО. Исходя из моего пятилетнего опыта работы координатором добровольцев в ДДИ, мне кажется важным следующее: присутствие представителей НКО в учреждениях соцзащиты важно, нужно и, при правильной организации помощи, может (иногда существенно) улучшить качество жизни воспитанников интернатов. Такого рода помощь – проект серьезный: невозможно работать с детьми, имеющими выраженные нарушения развития, не зная особенностей этих детей. Такая работа, скорее всего, будет непродуктивна (а иногда просто опасна) без сопровождения соответствующими специалистами (коррекционными педагогами, двигательными терапевтами, врачами), без обучения и последующего сопровождения работы добровольцев.

 

Есть еще одна, очень важная сторона процесса. Не только мы меняем что-то в жизни детей, но и дети меняют что-то в нас самих. Доброволец пришел в интернат. Увидел детей. Реакция разная – «не мое, больше не приду», кто-то плачет, кому-то все понравилось и он готов начать работать. Но почти у всех первая реакция – жалость. А потом жалость меняется на интерес, радость, сопереживание, дружбу, привязанность, иногда - любовь. И к «тяжелому» ребенку-инвалиду начинают относиться просто как к ребенку. Это видят сотрудники, добровольцы рассказывают знакомым, близким, о том, чем они занимаются. Так это отношение потихоньку уходит в мир. И мир узнает, что есть такие дети, которым нужны не только лечение и уход, но и наше тепло, любовь, наше время, наши знания.

 

О диагнозе "умственная отсталость" читайте здесь.

Рекомендации приемным родителям детей с нарушениями интеллектуального развития читайте здесь. 

Об образовательном маршруте ребенка с нарушениями интеллекта, профориентации и последующем трудоустройстве читайте здесь.

Рекомендации по обустройству быта в семье для приемного ребенка с интеллектуальными нарушениями - здесь.

Об особенностях содержания детей в учреждении для детей-инвалидов и их влияние на развитие и поведение детей читайте здесь.