Особым детям особенно нужна семья

«Такие люди были всегда»

Директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева рассказала Ольге Алленовой о том, что изменилось в отношении к людям с ментальными особенностями в России. Источник - http://kommersant.ru

 

Синдром Дауна — это всегда определенный набор симптомов?

Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца, нарушение зрения, слуха у детей с синдромом Дауна встречаются чаще, но в целом соматические проблемы варьируются, как и у обычных детей. Но известно, что детям с синдромом Дауна свойственно специфическое психомоторное развитие. Эта область хорошо изучена, и мы знаем, какие особенности будут проявляться у малыша. Мы знаем, что является сильной стороной развития детей с синдромом Дауна, и знаем, что будет их слабой стороной. И в различных современных методиках работы с такими детьми акцент предлагается делать не только на слабые стороны, но и на сильные. То есть в фокусе внимания специалиста должно быть не исправление какого-то недостатка или отличия, а поиск способа, как наилучшим образом развивать сильные стороны ребенка для того, чтобы они компенсировали слабые и чтобы ребенок максимально раскрывал свои возможности. Вот это очень важный момент, потому что это меняет и отношение специалиста, который не «исправляет» ребенка, а помогает ему.

 

А какие все же это особенности — и слабые, и сильные?

Есть специфика двигательного развития ребенка, а одной из наиболее проблемных областей является активная речь. Если понимание у детей с синдромом Дауна развивается примерно в те же сроки, что и у других детей, то их собственная речь появляется позже. Не очень быстро дети с синдромом Дауна воспринимают информацию на слух. То есть для того, чтобы они хорошо запоминали и использовали информацию, им мало послушать, нужно увидеть и потрогать, повторить за взрослым и сделать самому. Ну вообще, это про всех говорят, что лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. Вот про детей с синдромом Дауна это особенно правильно. Зрительно-тактильное восприятие, подражание — это их сильная сторона. У детей с синдромом Дауна хорошо развита способность к сопереживанию, эмпатии. Они ценят тепло и доброе отношение и очень быстро откликаются именно на такое позитивное к ним отношение. Поэтому про них часто говорят: «солнечные дети». И вот эта их способность сохранять свой положительный настрой, их умение настроиться на эмоциональные отношения — прекрасная особенность и движущая сила их развития. Социальная компетентность может быть очень сильной стороной таких детей. Но тут надо особенно подчеркнуть, что ребенок с синдромом Дауна в своих эмоциях абсолютно адекватен. Если его обижать, он будет сердиться или плакать, если на него кричать и говорить, что он никогда ничего не сможет, то он не будет улыбаться. Солнечным любого ребенка делает любовь близкого человека.

 

Есть такая цифра — каждый год в России появляется на свет около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна…

Да, это фактические данные. Один ребенок с синдромом Дауна появляется на 800–1000 новорожденных в любой стране. Что бы ни случилось, детей с синдромом Дауна в России и в этом году, и в следующем родится 2,5 тыс. Вот такое явление природы. И о причине этого явления нельзя не сказать. Такие люди были всегда, сколько существует человечество. Люди с синдромом Дауна встречаются и на картинах мастеров Возрождения.

 

Что конкретно пугает мам, у которых рождаются дети с синдромом Дауна?

Пугает мысль: «Что обо мне подумают люди?» Пугает отсутствие перспективы. Как и мама обычного ребенка, мама новорожденного малыша с синдромом Дауна сразу думает про его взрослую жизнь. Как он будет жить? Что с ним будет, когда не станет ее? Его будут обижать? И только потом она начинает думать про школу, а потом про детский сад. И задача специалиста, который работает с мамой, вернуть ее к реальному ребенку, которого она видит сейчас перед собой. Понять, что он маленький и ему нужна ее любовь и поддержка, ему нужны ее руки, молоко, родной дом. И всего этого у него не будет в сиротском учреждении.

 

Но в реальности-то их страхи понятны и обоснованны.

К сожалению, законодательно пока никаких гарантий трудоустройства для людей с особенностями Дауна в нашей стране нет. Сейчас появляется больше примеров, когда человек с синдромом Дауна хотя бы неофициально трудоустроен, и это приносит удовольствие ему, и является полезным для общества. Если десять лет назад Мария Нефедова была единственным примером трудоустроенного человека в России, работая помощником педагога в нашем фонде «Даунсайд Ап», то сейчас есть Никита Паничев, который работает в кофейне, есть и в других городах России взрослые люди с синдромом Дауна, которые трудоустроены, пусть и неофициально. В этом смысле пока нам остается лишь надеяться на постепенное изменение ситуации.

 

А реформа образования в Москве не разрушает эти надежды?

Возможно, эта реформа проводится с целью оптимизации расходов и улучшения образовательных процессов, но я действительно вижу то, что многие родители сейчас дезориентированы. Когда ребенок с синдромом Дауна рождается, надо сделать все, чтобы он из роддома ушел с мамой домой, но этого мало. Нужно приложить еще много усилий, чтобы семья, отчаявшись получить какие-то услуги, не отдала его в детский дом — на время или навсегда. Нужно поддерживать эту семью с момента рождения малыша, чтобы им была понятна перспектива образования и дальнейшей жизни. И сейчас, к сожалению, в силу реорганизации в сфере образования родители не очень ясно понимают маршрут своего ребенка.

 

То есть сейчас маршрута нет?

Он есть, но он непонятен. По факту у нас большинство детей ходит в развивающие центры или детские садики, но на устройство малыша в сад родители часто тратят огромные усилия — нужно собрать бумаги, пройти комиссию, на которой семье могут предложить совсем не то, на что они рассчитывают. Родителей нужно поддерживать и помогать им ориентироваться в существующих вариантах дошкольного образования ребенка.

Мне кажется, что нам не хватает единого информационного, очень понятного для всех пространства. Его не хватает родителям, педиатру, воспитателю детского сада, специалистам и обществу в целом. За рубежом активно работают специализированные интернет-сайты, и в любых местах — поликлиниках, детских садах, социальных центрах, куда приходят семьи с маленькими детьми, можно найти информацию о том, как будет устроена жизнь ребенка с особенностями. Как он может получить образование, организовать свой досуг, на какую помощь медицинскую, социальную, психологическую может рассчитывать его семья. Это очень важные для семьи вещи, они помогают обрести уверенность в будущем.

 

Сдвиги в России есть?

Несмотря на то что система образования реорганизуется, и не всегда понятным образом, все-таки детские сады стали более доступны для детей с синдромом Дауна. Качество может быть разным, но то, что еще недавно было невозможным, сейчас реально. И в школу стало поступать большее количество детей, причем в разные школы: как интегративные, так и коррекционные. Мы дружим со школами, которые включают в программу инновационные методики обучения. Эти школы являются примером такого открытого подхода к образованию, когда и руководство, и педагоги не остаются в жестких рамках, а стараются сделать возможным именно качественное участие ребенка с особенностями в учебной программе. А главный позитив заключается в том, что все больше людей, самые разные слои населения, начинают узнавать о синдроме Дауна. Узнавать не мифы, а факты. В этом смысле вся просветительская работа, которую проводит наш фонд (и спортивные мероприятия в рамках акции «Спорт во благо», и наша потрясающая акция «Переверни мир» в социальных сетях), становится важным вкладом.

 

Для Москвы и области ваша организация, оказывающая педагогическую, психологическую, социальную и юридическую помощь семьям, имеющим детей с синдромом Дауна, свет в окошке. Но в масштабах страны таких организаций больше нет. Почему?

На самом деле у нас есть замечательные региональные партнеры, среди которых есть вузы, готовящие специалистов для занятий с детьми с синдромом Дауна. Например, мы продолжаем сотрудничать с Новосибирским государственным педагогическим университетом и многими региональными образовательными учреждениями. И тут важна активность родительских ассоциаций. В нашей базе данных много таких родительских организаций, которые не только занимаются тем, что поддерживают других родителей и общаются друг с другом, но и проводят просветительские мероприятия, влияют на политику в регионах в плане образования и поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями. Родительские ассоциации — это на самом деле огромная сила. Для меня очень важным и очень позитивным примером является опыт свердловской областной общественной организации «Солнечные дети». Мы с ними дружим давно, и во многом благодаря деятельности этой организации в Свердловской области самый низкий показатель по отказам от младенцев с синдромом Дауна.

 

Сколько там отказов?

В 2014 году — всего 8% отказов. Эта родительская организация является профессиональной, у них есть специалисты, которые занимаются с детьми. Кроме того, руководство «Солнечных детей» заключило соглашение с администрацией города, и, когда в роддоме появляется малыш с синдромом Дауна, из этой организации в учреждение выезжает психолог, который поддерживает маму. У «Солнечных детей» очень тесные контакты с Генетическим центром Екатеринбурга и другими организациями. И это действительно хороший пример, как при желании, при активной, созидательной жизненной позиции можно добиться больших перемен в жизни детей.

 

• < Назад
• Вперёд >